5. El Cuidado Del Niño Con Síndrome De Down.
Estos niños
requieren el mismo cuidado que cualquier oro pequeño.-
Habrá que tener en cuenta precauciones especiales para
evitar que sufra infecciones ya que estos niños
son muy propensos a enfermedades de tipo
respiratorio, por lo tanto necesitan supervisión médica
continuamente.-
Durante su 1º año de vida tiene problemas de
alimentación, su lengua
prominente impide al bebé succionar adecuadamente.-
Luego, cuando ya recibe alimentos
sólidos, quizás tenga miedo de tragar si su
lengua no
consigue encausar convenientemente los alimentos.- La
repetición de experiencias desagradables pueden causar
pánico al introducir algo sólido o grumoso en su
boca.- Al niño con Síndrome de
Down debe ayudársele a adaptarlo gradualmente a los
alimentos para que se habitúen.- Si a un niño le da
miedo comer sólidos no debe obligársele, es mucho
más eficaz llamar su atención y enseñarle como masticamos
para que imite.-
Muchos niños que padecen el Síndrome de
Down poseen baja estatura y es frecuente que sus padres los
estimulen a tomar alimentos concentrados durante el periodo de
crecimiento, y no pocos después, en la adolescencia,
tiene graves problemas de
exceso de peso.- Dejando a parte la desventaja social que crea un
aspecto físico carente de atractivo, el niño que
padece exceso de peso resiste peor las afecciones y se hace
indolente e inactivo.-
Normalización, integración y N. E. E.-
Se debe hablar de Normalización porque no se puede pretender
convertir en normal a una persona con
síndrome de Down o con cualquier otra discapacidad,
sino que se le debe reconocer los mismos derechos fundamentales que
los demás ciudadanos de su mismo país y de su misma
edad evolutiva.- Se debe tener en cuenta el horizonte operativo
de cada individuo para desarrollar ciertas actividades que cada
persona
será capaz de ejecutar con mayor eficiencia y que
varía con su desarrollo, su
naturaleza
física y
psicológica.-
La normalización posibilita el desarrollo
óptimo de sus capacidades y que el niño logre
valerse por sí solo en todo lo que sus capacidades se lo
permitan.-
Toda persona debe tener la oportunidad de aprender y enriquecerse
en su desarrollo
humano.-
También se debe tener muy en cuenta la Integración, tomando este término
como significado de participación y de cooperación
con los demás.- Esto pretende una interacción e
intercambio entre el sujeto discapacitado y el contexto que lo
rodea (comunidad,
familia,
compañeros).-
La integración es un proceso que se
inicia en la afirmación de la discapacidad.-
Cuya afirmación conllevará a la familia
(como grupo primario
y apoyo de ese niño) a aceptar la discapacidad, lograr un
equilibrio
para ayudar a esa persona y así iniciar todo un trabajo
para que esa persona logre un desarrollo integral de su personalidad.-
Para esto la familia
tendrá que estar bien informada del diagnóstico y pronóstico de la
discapacidad; con la ayuda de profesionales que estarán en
contacto, tanto, con el discapacitado como con la familia.-
Normalización e integración connotan una
dimensión personalista de respeto hacia
todo hombre por
entender que por sobre las limitaciones o perturbaciones que este
presente, tiene como tal el derecho a un desarrollo
armónico y pleno de sus potencialidades, a constituirse en
un miembro participante dentro de su comunidad en
iguales condiciones de deberes y derechos que el resto de sus
conciudadanos.- Por lo tanto la normalización y la
integración deben interactuar para darle atención integral al
discapacitado.-
El hecho de posibilitar a un discapacitado la igualdad de
oportunidades, los derechos y los deberes de cualquier persona
considerada normal, no significa que a través de la
normalización se pueda evitar la
minusvalía.-
Ambos conceptos engloban a la familia, a la escuela y a la
comunidad.-
El principio de Normalización y de Integración
escolar, exponen la necesidad de definir una población a la cual va dirigida la
propuesta; unida a estos conceptos aparece el de Necesidades
Educativas Especiales (N. E. E.).-
El hecho de que el alumno presente N. E. E. significa que tiene
mayores dificultades para aprender que la mayoría de los
niños de su edad o que posee una discapacidad que le
dificulta aprovechar los recursos
educativos que la escuela
común proporciona y necesita, por lo tanto, condiciones de
aprendizaje
especialmente adaptadas, así como la provisión de
los recursos
específicos.-Entonces las necesidades educativas se
describen en términos de todo aquello que es necesario
realizar para alcanzar los fines generales de la
educación.-
Hablar de N. E. E. no remite a las personas que poseen
alguna discapacidad sino que tienen una necesidad que puede ser
física,
intelectual, social, emocional, lingüística o de otro
tipo y todos los niños pueden experimentar estas
dificultades en el aprendizaje en
algún momento de su escolarización.-
Por lo tanto la escuela tiene el deber de organizar una
manera de enseñar a todos los niños de modo que
tengan acceso y/o puedan alcanzar los objetivos
generales de la educación.- Para esto
tendrá que definir contenidos curriculares que
serán adecuados y prioritarios para ese alumno, como
será la forma en que podrán acceder a los mismos,
así como poner en juego recursos
educativos especiales (aquellos adicionales o diferentes a los
que las instituciones
escolares tienen disponibles habitualmente).-
Se plantea la necesidad de mencionar el Curriculum
como el proyecto de base
que preside las actividades escolares, preciso sus intenciones y
propicia las guías de acción adecuadas y
útiles para los docente, que tienen la responsabilidad directa de su
ejecución.-
El curriculum
común garantiza la posibilidad de acceder a experiencias
educativas propias de la escuela que son generadoras de competencias y
que se expresan a través de objetivos
educacionales.-
Las adaptaciones de acceso al curriculum consiste en
modificaciones de los recursos disponibles a fin de facilitar que
algunos niños con necesidades educativas especiales puedan
incorporarse al desarrollo del curriculum común a un
curriculum adaptado.- Las adaptaciones curriculares son
modificaciones realizadas a partir del curriculum común y
se hacen para atender las necesidades de cada niño.- Estas
reformas se refieren a uno o más de los diferentes
elementos, como lo son los objetivos, contenidos, metodología, actividades, criterios y
formas de evaluación, manteniendo para los alumnos
con necesidades educativas especiales la vigencia de los fines de
la
educación.-
Desde el punto de vista teórico la educación actual da
respuestas a los alumnos con necesidades educativas especiales en
varios artículos tiende a la integración, pero en
la práctica falta mucho.-
Es un derecho del niño con N. E. E. concurrir a una
escuela común donde se desarrolle su identidad,
ubicarse en la sociedad, sentir
su pertenencia a ella, ejercer su derecho a ser reconocido en su
individualidad, en su valor
único como ser humano.-
La integración en la escuela común es un
difícil desafío pero posible, porque la
integración de un niño será mayor cuanto
mayor sea su participación en las actividades
escolares.-
El desafío consiste en generar entornos que ayuden al
niño a apropiarse del conocimiento,
que atienda a sus necesidades
especiales en función de
sus posibilidades y confiar en sus potencialidades
educativas.-
Las docentes deberían propiciar un lugar en donde los
niños trabajen cooperativamente y no competitivamente.-
Apoyar a los alumnos con N. E. E. dependerá de las
diferentes estrategias de
integración que el docente aplique y que estén
acordes a las posibilidades del alumno.-
Grupo primario de relaciones de toda persona.-
Se define a la familia como sistema cuyos
miembros están relacionados entre sí, y lo que
pudiera afectar a un miembro incidirá en los demás
positiva o negativamente, condicionando su accionar y salud emocional.-
Cuando se detecta un miembro discapacitado en una familia en
general las reacciones psicológicas (sobre todo de los
padres) suelen pasar por una serie de fases o estados:
Shock (recibimiento del diagnóstico inesperado)
Negación (no reconocen que el niño posee
discapacidad)
Angustia (entristecimiento ante lo evidente)
Enfado (frase: ¿que he hecho para merecer esto?)
Depresión (estado de
ansiedad al no saber que hacer)
Culpabilidad (reproches – autorreproches)
Reconciliación (resignación y búsqueda de
solución)
Aceptación (aceptación y encuentro con las
múltiples posibilidades de educación de estos
chicos)
Las familias con un hijo con dificultades necesitan en 1º
lugar, información sobre la deficiencia o
enfermedad.- La falta de información estresa y desconcierta,
impidiendo cualquier cambio hacia
una adaptación.- Por ello es necesario evaluar a la
familia por medio de una serie de entrevistas
personales con los padres, tratando de definir aquellos aspectos
positivos que les van a ayudar a mejorar y solucionar las
dificultades con las que vayan encontrándose, así
como a disfrutar de su entorno familiar.- Por lo tanto la
evaluación debe hacerse entre padres y
profesionales, para llegar a una conclusión común,
existe una serie de dificultades al evaluar a una
familia:
No existe un criterio único de cual es el
modelo
funcional familiar perfecto.- La noción de cada familia es
única, con sus características y un estilo diferente.-
No existen medidas de evaluación que analicen el
funcionamiento familiar y detecten una posible patología
familiar.-
Los profesionales que trabajan directamente con los niños
no han sido formados para tratar la dinámica familiar.- Es fundamental que la
persona que trabaja directamente con los niños tenga una
formación buena en, al menos, como interaccionar con la
familia, así como la capacidad de detectar problemas
mayores y como derivarlos a los profesionales adecuados.-
Algunas familias no demuestran ningún interés en
participar en el programa o
aceptar el apoyo o servicios que
se les ofrecen.- Deben ser concientes de esto y respetar a
aquellas familias que han expuesto su rechazo.-
Es labor del profesional informar y formar a los padres, no
olvidarse de esa familia.-
La escuela y la familia son ámbitos muy significativos en
el proceso de
socialización de todo niño, es
importante que ambos contextos se interrelacionen sobre la base
del respeto mutuo, la
cooperación y el apoyo coordinado.-
El proceso de integración del discapacitado
comienza en este núcleo que pasada la etapa natural de
shock y desequilibrio por la presencia del minusválido
iniciará su acción en pos del desarrollo
armónico de la
personalidad del mismo.- Dicha aceptación
permitirá un anclaje sólido a la realidad y el
basamento de una posterior labor integrativa en el entorno social
educativo y comunitario.-
Esta aceptación y reconocimiento apela
necesariamente al trabajo con profesionales que estarán en
contacto con la familia y por ende con el discapacitado, aceptar
implica dimensionar adecuadamente al otro, conocer sus características, posibilidades y
limitaciones.-
La familia deberá estar puntualmente informada del
diagnóstico y pronóstico de la discapacidad, lo que
le permitirá abocarse a la rehabilitación integral,
con metas claras y realistas.-
A veces nos preocupamos demasiado por ayudar a nuestros
niños con necesidades especiales a adquirir habilidades y
conocimientos, y nos olvidamos de aspectos adaptativos que
afectan a la raíz de todos los comportamientos:
habilidades de competencia
social, adquisición de hábitos de autonomía
e independencia
personal,
habilidades de comunicación, etc. Al mismo tiempo, no caemos
en la cuenta de que la ayuda a la familia en su proceso de
aproximación y adaptación al niño, resulta
vital para el buen funcionamiento de ésta y del propio
niño. Por tanto, hemos de insistir más en esta
faceta de trabajo con la familia, cualquiera que sea la edad del
niño que tenemos entre manos, de manera que padres y
profesionales vayamos, de verdad, en la misma dirección. Es evidente que este
planteamiento no está exento de dificultades, pero es la
única manera de conseguir nuestros objetivos.
¿Cómo podemos pretender que haya integración
escolar y social, si no hay integración
familiar?…
Podemos plantearnos, en un contexto de alumnos
supuestamente normales la integración de un niño
con determinado déficit? Un marco educativo en el
área de la normalidad que posibilite una adecuada competencia
programática, un desenvolvimiento afectivo con pautas
normales y un sentimiento de adhesión al grupo de alta
cohesividad y solidaridad puede
generar espacios para integrar alumnos con dificultades
específicas en diferentes áreas de su desarrollo
bio–psico–social con estrategias
adecuadas a cada caso.-
Integrar a los alumnos con discapacidad no es más ni menos
que aceptarlos, reconocerlos como miembros de pleno derechos de
nuestra condición humana.-
Esta integración implica la concepción de una
escuela que pretenda "disminuir los aspectos diferenciales de las
personas con discapacidad y realizar las similitudes, que sea
capaz de adaptarse a las necesidades de cada alumno.- La
integración educativa no se reduce a la simple presencia
física en los centros educativos comunes de los alumnos
que estaban escolarizados en escuelas especiales, sino que
consiste en proporcionar un marco educativo adecuado que
posibilite el desarrollo de los niños en función de
sus posibilidades y en función de sus capacidades".-
Puede considerarse a la integración escolar como un factor
de cambio, que
lleva a la concepción de una escuela nueva, abierta a la
diversidad de estudiantes, y que parte de la base de que
ningún niño deja de ser educable por dificultades
en la adquisición de conocimientos que éste posea.-
Surge entonces, el planteo de nuevos objetivos y
metodologías a emplear, tendientes a favorecer en el
niño el desarrollo
social, cognitivo, psicomotríz, los cuales
serán alcanzados en la medida en que este niño
encuentre condiciones adecuadas para relacionarse con los
demás.-
Cada niño aprende en la medida en que interactúa
con los demás, para lo cual encuentra un clima propicio n
el ámbito escolar "normalizado".- Por lo tanto la escuela
especial también debe cambiar, adoptando el modelo de un
sistema de apoyo
en la educación común.-
El maestro aprende del niño que el afecto es un factor
estimulador del aprendizaje, y
que la rebeldía puede revertirse en un
espacio adecuado, que la seguridad que se
le muestra al
niño es de igual manera favorecedora del aprendizaje.-
Esto requiere una educación personalizada que lleva a
veces al maestro a dejar de lado la globalidad del grupo.-
Se requiere para ello no solo una escuela nueva destinada al
trabajo con niños discapacitados, sino que esté
dirigida a un cambio en la población, tendiente a la apertura de la
sociedad.-
Sostenemos que debe buscarse el máximo grado de
autonomía en los niños discapacitados, lo que
requiere la existencia de una educación integral y con un
alto grado de coherencia que considere la capacidad
psíquica, la resolución de problemas, los valores,
la
comunicación y sus distintos medios, la
motricidad, etc.- Debe tenerse confianza en las posibilidades del
niño, así como en las nuestras, siempre buscando
avanzar, ya que todo puede servir en el niño con
Síndrome de Down, siempre que se lo estimule
correctamente.-
Esto no quiere decir que debe haber mayor estimulación,
sino que debe mejorarse.- Desde el punto de vista
psicomotríz, el aprendizaje es
fundamental desde el nacimiento.- En los primeros 24 meses se
hace necesaria una intervención terapéutica a
través de la estimulación temprana apuntando al
desarrollo psico-afectivo del niño; privilegiando el
vínculo madre – hijo, lo que posibilita un
desarrollo armonioso de las diferentes capacidades dentro de sus
posibilidades.-
Luego una educación adecuada y planificada cobra vital
importancia en el proceso de desarrollo, que determinará
su vida futura, su bienestar, su impulso a mejorar, y su
inserción en la vida social.-
La educación formal se hace necesaria para los
niños con esta patología, donde su mejor maestro
será su compañero de clase.- Concurrir a la escuela
posibilita abrirse al ámbito extrafamiliar.- Hasta los
cuatro años el niño aprenderá a vestirse,
alimentarse y el desarrollo psicomotor atraviesa una etapa de
mayor importancia; y luego, hacia los diez años se inicia
la autonomía del hogar.- Desde los diez hasta los
dieciocho, se inica en su formación profesional, grupo de
amigos, etc. para luego comenzar a trabajar más
independientemente del hogar siempre que se le brinde la
posibilidad de acceder a dicha autonomía,
ayudándolo, motivándolo a que lo logre.-
La escuela será el ámbito propicio en que
encontrará su grupo de amigos, aquellos con los que
compartirá sus vivencias, esto ayudará
también a que se separe gradualmente de su familia,
comenzará a tomar sus propias decisiones.-
Es cierto que las personas con Síndrome de Down tienen
dificultades a la hora de recibir información,
organizarla, dar respuestas espontáneas, de regular y
controlar su propio aprendizaje pero de ninguna manera se puede
decir que las personas con esta patología son incapaces de
aprender por más que tengan todas esas dificultades.- Nos
hacemos inteligentes siempre y cuando el sistema familiar o
escolar nos de la oportunidad de poder
demostrar, asimilar y desarrollar esa capacidad.-
Material de la cátedra "Seminario de
Integración".
Profesoras: Ada Martinelli y Paola Bui.-
Enciclopedia Microsoft
Encarta 2000.-
Biología
5º edición – Curtis y Barnes.-
Nuevas perspectivas en la educación e integración
de los niños con Síndrome de Down.- José
Francisco Guerrero López.- Paidós –
1995.-
Autor:
Bachman, Silvana.-
Drach Bel, Paula.-
 Página anterior | Volver al principio del trabajo | Página siguiente  |